調子がいい

 

 

今日は少し調子がいい日だ。

って事で腕のリハビリも兼ねて、ハンドメイドしてみた!
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 やっぱり上手くいかない…。

左腕がもう少し動けばなぁーって思っちゃうね。

あたし基本100%人間だから、

やるならキレイに。キレイに出来ないならやらない。

って考えなんだよね。

 

小さい時から負けず嫌いすぎて、怒られたこととか出来なかったこととか、家で猛特訓。

じゃないと気が済まない人間だった(笑)

 

若干今でもそんな感じだけど、今は病気になって、できないことがあるって現実が壁のようにあるから、諦めるとか、妥協するってことを覚えた!(笑)

 

ふと思うと、小さい時からの性格が病気に繋がったのかな?

ストレスがぶわって溢れちゃったのかな?

 

じゃなきゃこんなに病気にならないよね。

 

とか変な事考えちゃったり。。

 

エーラスダンロス症候群でもアイザックス症候群でも線維筋痛症でも多発性筋炎症でも全身性エリテマトーデスでも、慢性疲労症候群でもCRPSでも副腎不全でもACTH欠損でも、なっちゃったものはしょうがないんだよね。

 

今更うだうだ言ってても治りゃせんのだしね。

 

けど、心に留めておけないのがあたしなんですよ(笑)

 

 

 

謎の低気圧

なんでいきなり低気圧が来るのかね。

 

低気圧で体調は大きく左右される。

 

あたしの病気の中には、気圧と、ストレスが大きく関係してくるものらしい。

それ以外のもあるけどね。

 

だから、なるべくストレスを溜めたくない。

けど、ストレスから逃れることは不可能。

だって、家族が病気を理解してないんだもん。

一番身近な人たちが理解してくれてないなんて、ストレスでしかない。

けど今のあたしは働くことが出来ていないから、経済的に支援が必要だ。

だから理解者のいないこの家に居なければならない。

これは働けるようになるまではしょうがないこと。

けど、こんな身体のあたしを雇ってくれる会社はあるのかね。

 

それに、こうやって謎の低気圧に身体がやられてベッドから起き上がれない。

そんなんで働けるのか。

すごい不安がある。

けど、働かないとこの家から出ることは出来ない。

だから、この身体でも働ける職を見つけなきゃいけない。

 

それはすごい大変なこと。

だけど、やらなきゃ。

前に進むためには社会復帰したい。

 

周りの人には、先に身体を治してから働きなって言われるけど、もう治らないんだよ?

だったらいつ行動しても一緒だよね。

ってあたしは思うんだ。

 

SLEが分かってから、いや、わかる少し前から左足が少し麻痺してる感じなんだよね、、。

麻痺なのか拘縮なのか、、

 

もう、装具なしでは歩けないよ。。

今までは、家の中で、平坦なところなら手すりとか両ロフストだったら少し歩けてたのに、今はそれすらも無理。

装具つけなきゃ歩けない、、。

 

ADLがどんどん低下してる。

焦る。

ほんとに焦る。

 

だからお願い。

 

謎の低気圧ほんとにやめて、、

 

身体がどんどん動かなくなっていくよ😢💧

 

 

けど、この謎の低気圧に悩まされてるのはあたしだけじゃないから、頑張って乗り越えなきゃね。

 

 

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#いろんな病気の人と繋がりたい

身体の痛み

痛みが強いと何も出来ない。
なにかしたいって思っても、体がついていかない。

けど、周りにはそれをわかってくれる人がほんとに少ない。

家族にも理解してもらえない。

いろんな病気になってから、ほんとに友達は減ったし、頼ることも出来なくなった。

歩けないから車椅子だし、お荷物になるから、遊びに行きたくても行けなくなった。

ほんとは、オシャレしてお出かけしたいのに出来ない、、。

悲しい。

毎日そんな感じで生きてる。


この辛さを理解してくれる人と繋がりたい。


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